Schwangerschaftsprotokoll

Meine Freiheit foltert mich

Von Melanie Mühl
 - 10:11

Am elften Dezember 2014 sagt Sandra Schulz den Tod ihrer Tochter ab. Marjas Tod. Vermutlich wäre Marja morgens gestorben, um 7.30 Uhr im fünften Stock eines Hauses, das in einer Einkaufsstraße liegt. Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr „Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist.“ Jetzt muss sie Marja gebären, lebendig Ende Mai oder vorher tot, schreibt sie in ihrem heute bei Rowohlt erschienenen Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Dieser Satz stammt nicht von ihr, er ist ein Zitat, dahingesagt von einem der vielen Ärzte, mit denen Sandra Schulz während ihrer Schwangerschaft zu tun hatte. Einer Schwangerschaft, die sie auskosten wollte.

Doch unbekümmerte Vorfreude ist heute ohnehin beinahe unmöglich. Schwangerschaft ist ein medizinisch durchorganisiertes, lückenlos überwachtes Projekt, beschrieben und erklärt in Frauenarzt-Broschüren und im Internet. Die Schwangere betritt die verheißungsvolle Möglichkeitswelt der Pränataldiagnostik. Freiwillig. Einerseits. Andererseits schwingt bei dem Angebot auch die Erwartung mit, es wahrzunehmen: Ultraschalluntersuchungen. First-Trimester-Screening. Nackenfaltenmessung. Praena-Test. Organultraschall. Zur Stärkung der Bindung ans Ungeborene empfehlen Frauenärzte ein dreidimensionales Ultraschallbild, Kosten etwa 100 Euro. „Gläserne Schwangerschaft“ nennt es Sandra Schulz.

Marja ist ein Wunschkind. Den pastellfarbenen Mutterpass vom Frauenarzt trägt Sandra Schulz wie eine Auszeichnung nach Hause. Eine lange, große Sehnsucht hat sich erfüllt. Sie will alles richtig machen. Sie isst keinen Rohmilchkäse mehr, keine Salami und das Fleisch durchgebraten, bis es zäh ist. Im Netzt klickt sie sich durch Bilder von Föten in verschiedenen Entwicklungsstadien. In der achten Woche ist der Embryo so groß wie eine Kidneybohne, in der neunten entspricht er ungefähr einer Weintraube. Auf dem großen Flachbildschirm in der Frauenarztpraxis erscheint das Ungeborene in ihrem Bauch allerdings riesig.

„Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis“

Sandra Schulz arbeitet beim „Spiegel“, war Korrespondentin in China, sie ist viel gereist, hat viel gesehen und Karriere gemacht. Sie hat den richtigen Mann getroffen und geheiratet. Es ging in ihrem Leben immer nur bergauf, nie bergab. Bis in der dreizehnten Schwangerschaftswoche ihre Gynäkologin anruft und sich schlagartig alles verändert: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“ Jeden Morgen liegt sie nun steif und stumm im Bett. „Nur im Zustand der Kälte, des inneren Erfrierens, kann ich über einen Abbruch nachdenken“, schreibt sie. Abbruch klinge neutral. Man breche etwas ab, was sich als Fehler herausgestellt habe. Aber weshalb eigentlich Fehler?

Der Praena-Bluttest ist risikolos. Ein Pieks, ein bisschen Blut, ein Ergebnis. Doch was das Ergebnis Trisomie 21 konkret bedeutet, beantwortet der Test nicht. Down-Syndrom, das kann heißen, dass das Kind geistig leicht bis mäßig behindert ist. Äußerst selten ist es geistig schwer behindert. Die Bandbreite ist groß, auch die der möglichen körperlichen Beeinträchtigungen. Kein Test dieser Welt kann den Grad der Behinderung feststellen. Statt eindeutiger Antworten liefert das Testergebnis lauter neue Fragen. Statt Beruhigung nistet sich Angst ein. Und die Angst ist groß beim Down-Syndrom. Die Abtreibungsrate beträgt mehr als neunzig Prozent, manche Frauenärzte sprechen von fünfundneunzig Prozent. Eine Zahl, die wir unter dem Stichwort Autonomie verbuchen.

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Die Fakten, die die Pränataldiagnostik im Leben von Sandra Schulz geschaffen hat, verändern die Art und Weise, wie über ihr Kind gesprochen wird. Von Ärzten, Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern. Der Ton ist jetzt distanzierter, nüchterner, kühl. Das eben noch vorfreudig erwartete 3-D-Kind vom Ultraschallbild muss sprachlich „downgegradet“ werden, so beschreibt es Sandra Schulz. Von „lebenslanger Verantwortung“ ist die Rede, und dass es „nie selbständig sein“ werde. „Lebenslang klingt wie lebenslänglich“, schreibt sie.

Das Kind wird „downgegraded“

„Achtzig Prozent der Eltern von behinderten Kindern trennen sich“, sagt ihr ein Arzt. Welche Bilder eines gelungenen Lebens haben wir eigentlich verinnerlicht?, fragt Sandra Schulz. Welche Bilder hat sie selbst verinnerlicht? Sie sei doch ein Typ für Tiefe, meint eine Freundin. „Ich brauche kein behindertes Kind, das mich adelt“, entgegnet sie.

Sandra Schulz geht in ihrem Buch hart mit sich ins Gericht. Nirgendwo beschleicht einen das Gefühl, sie wolle ihre Geschichte überschreiben, umschreiben und sich selbst in ein schmeichelhaftes Licht rücken. Nie verurteilt sie, nie erhebt sie sich moralisch über jene, die ihr Kind abgetrieben haben, nie verdammt sie die Ärzte oder versinkt im Selbstmitleid. Es ist ihre Geschichte, die sie erzählt, aber es ist gleichzeitig auch eine Geschichte über unausgesprochene Handlungserwartungen in einer Optimierungsgesellschaft. Über Glücksvorstellungen, Zweifel, Tabus. Das ist die Stärke dieses Buchs. Es stellt Fragen, die wir uns, die die Inklusion hochhalten, lieber nicht stellen.

Wie groß ist die Angst in einem auf Wachstum ausgerichteten System, in dem jede Beschränkung als Verlust verbucht wird, der nicht zu kompensieren ist, ein behindertes Kind großzuziehen? „Schwangerschaft wird heute gern überhöht“, sagt Sandra Schulz, „gefördert durch eine ,Mama-Industrie‘“. Eine gefährliche Entwicklung. Denn „sobald das Wunschkind doch nicht die Eigenschaften hat, die man sich gewünscht hat, steht schnell ein Abbruch im Raum. Dieses Auf und Ab ist für schwangere Frauen, die einen auffälligen Befund haben, kaum auszuhalten.“ Im Buch heißt es einmal: „Meine Freiheit foltert mich.“

Kein Baby, sondern „Tumor im Bauch“

In der sechzehnten Woche diagnostizieren Ärzte bei Marja einen Herzfehler. Eher schwer und komplex, sagt der Kardiologe. Niedergeschmettert von diesem Befund, ziehen die werdenden Eltern einen weiteren Experten zu Rate, und plötzlich ist nicht mehr das Herz das größte Problem, sondern die Schwärze in Marjas Gehirn. Dort, wo Gehirnmasse sein sollte, ist Flüssigkeit, viel Flüssigkeit, zu viel. Hydrozephalus, Wasserkopf. Ein Zufallsbefund, der Marja zum Abschuss freigibt. Der Herzspezialist ist geschockt: „Das ist Schrott.“ Sandra Schulz schreibt: „Ich komme mir vor, als hätte ich kein Baby, sondern einen Tumor im Bauch.“ Und: „Plötzlich war es für Christoph und mich auch klar. Wir wollten schnell abtreiben. Es sollte bloß endlich vorbei sein. Es gab keine Hoffnung mehr.“

Ein Irrtum. Die Hoffnungslosigkeit verliert bald ihre Macht. Weitere Experten werden befragt. Der Pränataldiagnostiker sagt: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“ „Ich halte es nicht für komplett ausgeschlossen, dass sie ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom wird“, meint der Professor für Neonatologie. Der Ultraschalldiagnostiker erstellt eine „extrem schlechte Prognose“, und der Kinderarzt sagt: „Ich finde das jetzt nicht so knallig.“ Er erklärt, wie man Frühchen mit Wasserkopf behandeln kann. Punktieren. Hirnwasser mit einer Nadel abziehen. Aussagen stehen gegen Aussagen. Die Klarheit, die Sandra Schulz so verzweifelt sucht, bleibt ihr verwehrt. Täglich geht sie durch die Hölle. „Warum zum Teufel untersuchen wir unsere Babys immer genauer, wenn uns die Untersuchungsergebnisse nicht helfen, eine richtige, fundierte Entscheidung zu treffen?“

Abtreiben wäre Selbstverstümmelung

Sandra Schulz hat einen Traum: „Ich habe Marja gesucht. Auch in einem Bus. Ich bin umhergeirrt. Ich habe alle Menschen gefragt, ob sie mein Kind gesehen haben. Sie war nicht mehr da. Ich wache weinend auf.“ Sie wird Marja zur Welt bringen, sie muss ihr Kind beschützen, wer, wenn nicht sie? Würde sie abtreiben, wäre das auch eine Selbstverstümmelung, das weiß sie. Es geht nicht um Moral, sondern um die Liebe zu ihrem Kind. Am 10. März wird Marja per Kaiserschnitt geboren. Sie ist winzig, 30 Zentimeter Mensch, und sie wiegt 745 Gramm.

Zu unserem Treffen hat Sandra Schulz Fotos von ihrer Tochter mitgebracht, Marja ist heute zwei Jahre alt. Stolz zeigt sie die Bilder. Man sieht ein sehr niedliches, blondes Mädchen, dass in die Kamera grinst. Marja tut, was Kinder so tun, sie tobt herum, sie planscht im Schwimmbecken, sie ist frech, turnt, geht in die Kita. Sie wirkt wie ein fröhliches Mädchen. Ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom. Ein Kind mit einer Zukunft.

Quelle: F.A.Z.
Melanie Mühl
Redakteurin im Feuilleton.
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