Kinderhospiz Bärenherz

„In dieser Situation noch der beste Ort“

Von Oliver Koch, Wiesbaden
 - 15:07

Cornelia Hochmuth ist das Schlimmste passiert, was Eltern widerfahren kann. Vor zwei Jahren verlor die Frankfurterin ihren Sohn Tizian, der an Krebs erkrankt war. „Auch rückblickend ist es ein Trost für mich, dass die letzten Wochen schön für ihn waren“, sagt Hochmuth über Tizian. Den letzten Monat seines Lebens hat der 13 Jahre alte Junge im Wiesbadener Kinderhospiz Bärenherz verbracht. Die alleinerziehende Mutter und ihr Sohn erfuhren hier Hilfe und Unterstützung.

Das Kinderhospiz in Erbenheim, das einzige in Hessen, wird im April nächsten Jahres 15 Jahre alt. Von der Bärenherz-Stiftung getragen, bietet die Einrichtung zehn Betreuungsplätze für Kinder und Jugendliche, die unheilbar krank sind. Damit Mütter und Väter auch für einen längeren Zeitraum in der Nähe der Söhne und Töchter sein können, gibt es für sie fünf Appartements.

„Wir leben es hier mit aller Intensität“

Wer das Hospiz an der Bahnstraße betritt, dem fällt die freundliche Atmosphäre mit viel Licht und bunten Farben auf. Das passt zum Selbstverständnis des Hospizes, das sich laut Leiterin Claudia Langanki als ein „Haus des Lebens“ sieht. Die Dauer des Daseins könne man nicht bestimmen. „Aber wir leben es hier mit aller Intensität.“ Dabei geht man auf die Bedürfnisse der Kinder und Familien ein.

So hat es auch Cornelia Hochmuth erlebt. „Da gibt es keine vorgefertigte Schiene“, berichtet sie. So habe es das Hospiz etwa möglich gemacht, dass sie auf Tizians Bitte mit in dessen Zimmer schlafen konnte. Die Mitarbeiter hätten dem Sohn jeden Wunsch von den Augen abgelesen und für ihn etwa einen Brunch und einen Jungsabend organisiert und es Tizian ermöglicht, das von ihm so geliebte Bogenschießen im Zimmer zu praktizieren, auch wenn ihm dafür am Ende die Kraft gefehlt habe. Es sei der Versuch gewesen, die Tage „in einer gewissen Normalität zu gestalten“. Und wenn sie einmal nach Hause gefahren sei, habe sie Tizian in guten Händen gewusst.

Am Neujahrstag 2013 hatte der damals Elfjährige über starke Schmerzen in der Hüfte geklagt. Es folgte eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten. Im März 2013 stand die niederschmetternde Diagnose fest: Tizian litt an einem Osteosarkom, einem bösartigen Knochentumor, in Hüfte und Becken. Nach der Chemotherapie bildete sich der Tumor um mehr als 70Prozent zurück. „Das ließ Hoffnung aufkeimem“, erinnert sich Hochmuth. Danach habe man eine schöne Zeit verbracht. Doch im Sommer 2014 kehrte der Krebs wieder. Als feststand, dass Heilung nicht möglich war, stellte das Frankfurter Krankenhaus den Kontakt zu Bärenherz her. Nach Tizians Zustimmung wurde er am 27. August 2014 im Kinderhospiz aufgenommen.

Man hilft und stützt sich gegenseitig

Rund 340 Kinder hat die Einrichtung seit 2002 betreut: stationär, aber auch ambulant zu Hause. Möglich ist zudem, dass ein Kind vorübergehend ins Hospiz kommt, damit Eltern mit Tochter oder Sohn hier Erholung finden. Aufgenommen werden Personen bis zu 18 Jahren. Um ihr Wohl kümmern sich rund 50 Kinderkrankenschwestern und Pflegekräfte mit einer Zusatzausbildung in Palliativ-Pflege, aber etwa auch Sozialpädagogen, eine Musiktherapeutin und eine Seelsorgerin. Kinderärzte koordinieren die Schmerztherapie. Eine Medizinerin ist fest im Haus, vier Ärzte sind in Rufbereitschaft. Derzeit werden weitere Kinderkrankenpflegekräfte gesucht.

Kinderkrankenschwester Britta Otto arbeitet seit zwei Jahren im Haus. An der Arbeit schätzt sie „die ruhige und liebevolle Atmosphäre“. Man habe viel Zeit für die Kinder und die Möglichkeit, sich auf sie einzustellen. Auf die mit der Arbeit im Kinderhospiz verbundene psychische Belastung angesprochen, sagt Otto, dass man im Team jederzeit einen Gesprächspartner finde. „Man hilft und stützt sich auch gegenseitig.“

Langanki hebt das ganzheitliche Konzept mit einem multiprofessionellen Team hervor. Pflege und Betreuung gingen Hand in Hand. Das Hospiz bietet den Bewohnern, auf deren jeweilige Situation abgestimmt, viele Aktivitäten: Ausflüge und Musiktherapie ebenso wie Bällebad und den „Snoezelenraum“ zur Entspannung. Laut Langanki gibt es weder weiße Kittel noch Zeitdruck. Ziel sei auch, dass die Kinder die verbliebene Lebenszeit ohne Angst und Schmerzen erlebten. Im Übrigen werde im Hospiz nicht nur geweint, sondern auch viel gelacht, sagt Langanki.

Nicht nur die betroffenen Kinder sind im Blick; begleitet wird die gesamte Familie, also Eltern, Geschwister und Großeltern, sowie Freunde und soziales Umfeld. Die Mitarbeiter sind zur Stelle, wenn Eltern etwa Ansprechpartner oder eine Schulter zum Anlehnen brauchen.

Trauerkreise, Erinnerungsgarten und Lebenswäldche

Zu den gut 50 Beschäftigen kommen 15 bis 20 ehrenamtliche Helfer. Laut Nina Rücker von der Bärenherz-Stiftung braucht das Wiesbadener Kinderhospiz für die Arbeit rund 1,9 Millionen Euro im Jahr; 40 Prozent trügen Kranken- und Pflegekassen, 60 Prozent seien Spenden. Geld von der öffentlichen Hand gebe es nicht. Die Eltern müssten nichts zahlen.

Die Zeit, die die Kinder bei Bärenherz verbringen, reicht von wenigen Stunden bis zu mehreren Monaten. Tizian war genau einen Monat im Kinderhospiz. Am 27. September 2014 schlief er dort in den Armen seiner Mutter ein und wachte nicht wieder auf. Sie habe den Sohn waschen und sich so viel Zeit lassen dürfen wie nötig, um Schritt für Schritt Abschied zu nehmen, so Hochmuth.

Es sei wichtig, den Eltern Zeit für die Verarbeitung der Situation zu geben, sagt Langanki. Dafür habe man Rituale wie die Waschung, das letzte Einkleiden des Kindes und die Bemalung des Sarges. Auch dann endet die Arbeit von Bärenherz nicht. Vielmehr hilft man Angehörigen auf Wunsch bei Bestattungsformalitäten und bei der Trauerbewältigung. So gibt es Trauerkreise, einen Erinnerungsgarten und zwei Lebenswäldchen, in denen Eltern für das verstorbenen Kind einen Baum oder einen Rosenstrauch pflanzen können.

Auch Hochmuth hat nach Tizians Tod weiter Unterstützung von Bärenherz erfahren, etwa in Form von Gesprächen. Zudem habe das Hospiz zum Geburtstag ihres Sohnes am Grab eine Gedenkfeier ausgerichtet. Mit ihrer Schilderung will Hochmuth Eltern in einer ähnlichen Lage Mut machen, sich Hilfe zu holen. Es sei furchtbar, wenn das eigene Kind sterben müsse. „Doch in dieser Situation ist das der beste Ort, den man sich vorstellen kann“, sagt sie über das Kinderhospiz.

Quelle: F.A.Z.
  Zur Startseite