Leben mit einer schizophrenen Tochter

„Ich stelle mir vor, der Kopf ist durchlässig“

27.06.2013
, 09:23
Kunst als Therapie: Dieses Bild hat Berg-Peers Tochter Lena im Jahr 1998 während eines Aufenthaltes in der Psychiatrie gemalt.
Zwischen Schuldgefühlen und Loslassen, zwischen Wahnvorstellung und Angst – eine Mutter spricht über das Leben mit einer schizophrenen Tochter.
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Frau Berg-Peer, wenn man auf einer Party über die erwachsenen Kinder redet, und Sie werden gefragt, was Ihre Kinder so machen – was antworten Sie?

Ich sage, dass ich vier Kinder und drei Enkelkinder habe, von denen das erste schon sein Studium abgeschlossen hat. Wenn es um meine Tochter Lena geht, sage ich: Sie ist mit 17 Jahren an Schizophrenie erkrankt, aber erfreulicherweise ist es jetzt seit einer Weile stabil. Ich benenne die Krankheit sofort.

Wie sind die Reaktionen?

Leider gucken die meisten Leute erschreckt und weichen aus: „Kannst du mir noch einen Schluck Wein geben?“ oder „Gestern war ich im Theater, tolles Stück.“ Dann gibt es viele Menschen, die Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben. Mit denen tauscht man sich aus. Und es gibt welche, die einfach fragen: Schizophrenie - wie ist denn das? Die sind mir die liebsten. Dann kann man erzählen.

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Dann erzählen Sie doch bitte: Schizophrenie - wie ist denn das?

Wie die meisten psychischen Krankheiten ist Schizophrenie zunächst mit einer wahnsinnigen Angst verbunden. So habe ich das jedenfalls beobachtet. Die Menschen werden nervös und können manchmal tagelang nicht schlafen. Meine Tochter zittert dann so. Eine fürchterliche innere Unruhe ist das. Und diese Angst macht sie aggressiv - aus Abwehr. Sie hat Angst vor dem Einschlafen. Vor Nachbarn. Angst, dass hinter den Bildern an der Wand Kameras sind, die sie die ganze Zeit in böser Absicht beobachten. Das sind dann Dinge oder Ereignisse, die nur in ihrer Realität vorkommen. Meine Tochter hat mich einmal nicht wiedererkannt. Oder sie fragte mich flehend, ob ich in Auftrag gegeben hätte, sie umbringen zu lassen. Das nennt man Positivsymptome.

Was ist daran positiv?

Das habe ich mich auch immer gefragt. Aber es geht darum, dass Dinge, die es nicht gibt, zusätzlich wahrgenommen werden. Nach meiner Erfahrung sind allerdings die Negativsymptome viel belastender. Dieser totale Rückzug, die Affektverflachung, von der meine Tochter Gott sei Dank nicht so betroffen ist, der Verlust der Fähigkeit, zusammenhängende Gedanken zu verfolgen, die Unfähigkeit, irgendetwas zu tun, dem Tag Struktur zu geben, aufzustehen, sich für irgendwas zu entscheiden. Dagegen helfen bislang auch keine Medikamente.

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Aber in guten Phasen ist Ihre Tochter wie früher?

Wie früher? Das ist ein großes Thema. Sie fragt sich ja selbst: Wie wäre ich geworden, wenn ich diese Krankheit und diese Medikamente nicht bekommen hätte? Mir blutet da immer das Herz. Lena ist jetzt 31 Jahre alt und ein sehr kluger und liebenswürdiger Mensch, sie gewinnt Menschen, hält Freundschaften. Das betone ich, weil genau das bei vielen von Schizophrenie Betroffenen abklingt. Sie verarmen an sozialen Kontakten. Allerdings hat meine Tochter auch in den guten Phasen einen größeren Bedarf an Alltagscoaching. Diese Brüchigkeit, die Ängste, das ist nicht plötzlich weg. Man wird nach solchen Einbrüchen nicht plötzlich ein stabiler Mensch.

Trotzdem lebt Ihre Tochter allein. Sie hat eine Ausbildung gemacht und regulär gearbeitet, sie kauft ein und sorgt für sich.

Sie lebt ein ganz normales Leben. Aber es gibt Phasen, in denen das nur mit größter Anstrengung geht oder sich in ihrer Wohnung das unvorstellbare Chaos in ihrem Kopf spiegelt. Ich stelle mir immer vor, dass der Kopf durchlässig ist. Sie hat überhaupt keine Möglichkeit, sich abzuschotten, alles dringt in gleicher Weise ungefiltert auf sie ein. Das ist eine permanente Unruhe, da kann man nicht Pullover falten.

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Wie ist denn aufgefallen, dass Ihre Tochter nicht normal ist?

Ich würde Sie bitten, nicht das Wort „normal“ zu benutzen. Das ist nicht der Gegensatz zu psychisch krank. Bei einem Menschen mit Diabetes würden Sie ja auch nicht sagen, er sei nicht normal. Psychisch Kranke sind normal, aber krank.

Wie also hat sich die Krankheit Ihrer Tochter bemerkbar gemacht?

Sie war im Internat, als ich angerufen wurde, sie habe Drogen genommen und sei untragbar. Es stellte sich dann heraus, dass sie keine Drogen genommen hatte, was mich nicht freute, weil ich sah, dass sie sich trotzdem merkwürdig verhielt. Sie war abwesend, kicherte albern vor sich hin, konnte nicht schlafen. Dann kriegte ich einen Anruf von meiner anderen Tochter, sie habe Lena zum Flughafen begleitet, es gebe Probleme mit dem Ticket. Lena hatte ihren Koffer gepackt und behauptet, sie müsse zurück ins Internat. Es war nie ein Ticket gekauft worden. Da bin ich mit ihr in eine Klinik gefahren. Und die Ärztin sagte nach zehn Minuten: Ihre Tochter hat Schizophrenie.

Wie war das für Sie?

Ich dachte, jetzt ist mein Leben zu Ende, und der Boden tut sich auf. Wenn die Ärztin gesagt hätte, Ihre Tochter ist gerade in einer akuten Psychose, wäre ich auch erschrocken. Aber das Wort Schizophrenie ist furchtbar. Wie ein Fallbeil. Die Ärzte sollten vorsichtiger mit dieser Diagnose umgehen. Weil mitschwingt: Das ist eine so schwere Krankheit, das wird nie wieder gut.

Und das stimmt gar nicht?

Manchmal denke ich wirklich, Schizophrenie ist das Schlimmste, was Kranken und Angehörigen passieren kann, weil die Krankheit die Seele ergreift, die Verhaltensweisen. Und weil man tatsächlich glaubt, es hört nie, nie, nie auf. Aber man kann mit dieser Erkrankung auch ein gutes Leben führen. Die guten Phasen können überwiegen, wenn man Medikamente nimmt und sich psychotherapeutische Hilfe sucht.

Janine Berg-Peer
Janine Berg-Peer Bild: Thomas Fröhlich

Ihre Tochter war zum Zeitpunkt der Diagnose 17 Jahre alt. Normalerweise stehen Kinder irgendwann auf eigenen Beinen. Wie ist das bei Ihnen?

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Das ist für beide Beteiligten schwierig, weil die Kinder insbesondere in den Krankheitsphasen sehr hilfsbedürftig sind. Die Ärzte sagen uns immer: Sie müssen loslassen. Aber das können wir nur, wenn es jemanden anders gibt, der sich kümmert. Die Fachleute in den Institutionen gehen nicht in die Wohnungen und fragen: Wie geht es dir? Soll ich mal helfen oder Nudelsüppchen kochen? Also machen das die Mütter, weil sie nicht mit ansehen können, wie ihr Kind vor die Hunde geht, weil es aus der Wohnung geschmissen wird oder sich die nackten Füße zerschneidet an den Scherben der Kaffeetasse, die es gerade gegen die Wand geworfen hat.

Warum sagen die Ärzte, Sie sollen loslassen?

Im Grunde machen sie uns einen Vorwurf: Sie sagen, wir entlassen die Kinder nicht in das Erwachsensein, weil wir zu sehr klammern und festhalten. Ich würde gar nicht sagen, dass das ganz falsch ist. Aber es könnte uns freundlich gesagt werden. Und wir brauchen Zeit, um es zu lernen. Es dauert lange, bis man eine professionelle Angehörige wird.

Wie meinen Sie das?

Man muss dem Betroffenen trotz aller Ängste sehr viel Verantwortung überlassen und sich klarmachen: Ich kann sowieso nicht verhindern, dass sie den Kumpel aus dem Park zu sich nach Hause einlädt. Auch Suizid kann man nicht verhindern. Man steht einfach nicht immer daneben. Also muss ich tief durchatmen und versuchen, meine Angst ein klein wenig zu besiegen und mir zu sagen: Sie wird das schon machen. Ich akzeptiere, dass sie ihre eigenen Entscheidungen trifft, auch wenn ich sie falsch finde. Dann muss man aushalten, was man eigentlich nicht aushalten kann. Das Wichtigste ist, etwas für sich selbst zu tun und sich nicht zu 150 Prozent nur auf dieses Kind zu konzentrieren. Das ist für beide besser.

Verändert sich die Liebe durch die Krankheit?

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Lena war immer mein großes Glück.

Ich hatte befürchtet, dass es vielleicht schwerer wäre, ein Kind zu lieben, das wie Ihre Tochter durch die Medikamente so dick geworden ist und in ihren Krankheitsphasen verwahrlost.

Natürlich habe ich manchmal auch gesagt: Ich hasse sie. Ich kann diese Rücksichtslosigkeit nicht mehr ertragen, dieses Mich-Ausbeuten, die Aggressivität. Einmal schrie meine Tochter mich an: „Ich hätte gerne einmal eine Mutter in meinem Leben, die etwas für mich tut!“ Nachdem ich das Gefühl hatte, ich habe jahrelang alles gegeben. Aber es gab keinen Tag, selbst wenn ich heulte und auswandern wollte, an dem ich nicht gesehen hätte, wie viel furchtbarer es für sie ist. Meine Liebe ist eher stärker geworden.

Kann man sich an so eine Krankheit gewöhnen?

Was man nicht mehr so schwer nimmt, sind die Positivsymptome. Als meine Tochter das letzte Mal in der Klinik war und überall Leichen sah, wusste ich: einfach ruhig bleiben. Keine Gefühlsausbrüche. Je gelassener und klarer ich bin, desto beruhigender ist das für sie. Aber ein Mensch, der dir phasenweise das Gefühl gibt, dass er dich hasst und dich behandelt, als seiest du das Letzte - das macht es wahnsinnig schwer. Ich sage mir dann immer: Es ist nicht mein Kind, es ist die Krankheit.

Ihre Tochter versucht sich immer wieder an einem ganz normalen Leben: Urlaubsreisen, Ausbildungen, Jobs. Und dann hat sie einen Schub, und alles steht auf dem Spiel. Wie kommt das?

Ganz einfach, weil sie die Tabletten absetzt, um schlank zu werden. Ich verstehe das sogar. Meine sportliche Tochter wog plötzlich 115 Kilo. Das ist der Grund, warum viele die Medikamente nicht mehr nehmen. Sie machen fett, impotent und unvorstellbar müde.

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Aber dann muss sie wieder in die Klinik?

Ja, das ist schon öfter so gewesen. Und trotzdem ist es mir wichtig, dass wir diese jungen Menschen nicht in einen Schonwaschgang stecken. Wir müssen lernen, Risiken einzugehen mit unseren Kindern. Lena selbst wollte immer Bildung - aber mir wurde von den Ärzten gesagt, ich sei zu ehrgeizig. Meine Tochter darf nach Südafrika fahren. Sie darf sich verlieben. Sie arbeitet jetzt wieder Vollzeit. Wir müssen die Kinder auffordern, immer wieder etwas zu probieren. Und wenn eine Krise kommt - so what? Dann macht man weiter.

„Niemand hat Schuld an Schizophrenie“ schreiben Sie in Ihrem Buch. Warum ist das so wichtig?

Ich behaupte, dass sich alle Eltern ständig fragen: Was habe ich falsch gemacht? Tief in uns haben wir alle Schuldgefühle.

Warum?

Weil wir im Alltag mit diesem Vorwurf konfrontiert werden. Weil Psychiater früher uns Mütter für die Entstehung von Schizophrenie verantwortlich gemacht haben. Und weil man im Alltag immer alles falsch macht. Selbst die besten Freunde haben ständig gute Ratschläge parat. Ich würde mir wünschen, dass man ein bisschen milder mit uns wäre. Dass ich viel falsch gemacht habe, glaube ich ja sofort. Aber dass Lena krank geworden wäre, weil ich mich habe scheiden lassen und immer berufstätig war, das glaube ich nicht. Dazu weiß ich heute zu viel über die Krankheit. Inzwischen interessiert mich auch viel mehr, wie es Lena künftig geht.

Eine Erkrankung mit vielen Facetten

„Die Schizophrenie hat ein schlechtes Image“, sagt Wolfgang Gaebel, Leiter der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität. Die Krankheit, die zu den Psychosen zählt, gilt, weil sie mit einem Verlust des Realitätsbezugs einhergeht, als besonders schwer. Der Verlauf ist häufig ungünstig. Viele Betroffene werden schon jung arbeitsunfähig, so sind sowohl das persönliche Leid als auch die gesellschaftlichen Kosten groß. Die Vorstellung von einer „gespaltenen Persönlichkeit“ indessen, wie sie Filme genährt haben, beruht auf einem Übersetzungsfehler. Weder Persönlichkeit noch Seele sind gespalten. Etwa ein Prozent der Menschen erkranken weltweit im Lauf ihres Lebens an Schizophrenie. In Deutschland sind rund 800 000 Personen betroffen.

Die Ursachen der Schizophrenie sind nicht abschließend erforscht, aber - wie bei allen psychischen Erkrankungen - gehen Wissenschaftler davon aus, dass verschiedene Faktoren zusammenkommen. Sowohl eine genetische Disposition als auch eine Fehlentwicklung bestimmter Gehirnstrukturen können an der Entstehung beteiligt sein, auch der Einfluss psychosozialer Belastungen spielt eine Rolle. Zudem kann Drogenkonsum, insbesondere Cannabis, Schizophrenien bei vorhandener Disposition auslösen.

„Es gibt nicht die Schizophrenie“, sagt Professor Gaebel. Sowohl Symptome als auch Verlauf der Krankheit variieren stark. „Positivsymptome“ wie Wahnvorstellungen und Halluzinationen prägen vor allem die akuten Phasen. „Negativsymptome“ - sozialer Rückzug, Antriebslosigkeit, emotionale Abstumpfung - begleiten den gesamten Krankheitsverlauf. Jeder Schub beinhaltet das Risiko, dass nach Abklingen der Symptome Beeinträchtigungen bleiben. Eine Schizophrenie bricht nicht plötzlich aus: Rückblickend lässt sich oft erkennen, dass sich die erste psychotische Episode durch unspezifische Symptome wie Leistungseinbrüche angekündigt hat.

Während die Positivsymptomatik der Schizophrenie sehr gut mit Antipsychotika zu behandeln ist und durch eine konsequente Langzeitbehandlung auch das Rückfallrisiko deutlich gesenkt werden kann, spricht die Negativsymptomatik oft nicht vergleichbar gut an. Durch Wahl und Dosierung der Medikamente sind Nebenwirkungen möglichst zu minimieren. Ergänzende psycho- und soziotherapeutische Behandlungen helfen bei der Bewältigung der Krankheit und des Alltags, indem sie etwa den Einstieg oder die Rückkehr in den Beruf ermöglichen und begleiten. Vor allem die Akutphasen sind in der Regel mit einem Klinikaufenthalt verbunden.

Prognose: Vor allem Menschen zwischen 15 und 35 Jahren erkranken an Schizophrenie. Bei einem kleinen Teil von ihnen bleibt es bei einer einmaligen Episode. Alle anderen haben mit Rückfällen zu kämpfen. Je rechtzeitiger und konsequenter medikamentöse Behandlung und psychosoziale Maßnahmen beginnen und beibehalten werden, desto besser ist die Prognose und die Chance auf ein symptomfreies, sozial integriertes Leben. sha.

Janine Berg-Peer: Schizophrenie ist scheiße, Mama! – Vom Leben mit meiner psychisch erkrankten Tochter. Fischer Taschenbuch, 272 Seiten, 9,99 Euro.

Die Fragen an Janine Berg-Peer stellte Julia Schaaf.

Quelle: F.A.S.
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