Wenn das Kind Trisomie 21 hat

„Ich weiß, wie du dich fühlst“

Von Julia Dettmer
24.01.2021
, 09:07
Moderne Pränataltests ermöglichen werdenden Eltern die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Down-Syndrom. Lara Mars hat eins bekommen – und macht nun anderen Müttern Mut.

An eine Szene, kurz nach der Geburt, erinnert sich Lara Mars noch gut. „Plötzlich stand ein Arzt an meinem Bett. Er faselte ewig um den heißen Brei herum. Ich musste ihm aus der Nase ziehen, dass es bei meinem Baby einen Verdacht auf Trisomie 21 gibt.“ Ihre Tochter Tilda war zuvor bei einer schweren Geburt zur Welt gekommen, 2018. Zunächst hatten die Ärzte von einem Herzfehler gesprochen, der in einer anderen Klinik jedoch schnell ausgeschlossen wurde. Eine Diagnose gab es trotzdem nicht. Tilda hatte Anpassungsstörungen, Atemschwierigkeiten und Probleme mit den Thrombozyten, doch niemand wollte sich festlegen. Für Lara Mars und ihren Mann eine Qual: Eigentlich hatten sie mit ihrem Baby unbeschwert ins Leben zu dritt starten wollen. Stattdessen mussten die frischgebackenen Eltern Tage der Ungewissheit durchstehen.

Vor der Geburt hatten sie sich ganz bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden, weil sie ihre Schwangerschaft von nichts trüben lassen wollten: „Für uns war klar, dass es ein Wunschkind ist, das definitiv zur Welt kommt“, sagt Lara Mars, die für diesen Text und ihr Projekt „Von Mutter zu Mutter“ den Künstler-Nachnamen ihres Mannes verwendet.

Viele andere werdende Eltern nehmen solche Tests in Anspruch. Professor Karl Oliver Kagan, Pränataldiagnostiker an der Universität Tübingen, erklärt, welche Möglichkeiten Schwangere zur frühzeitigen Feststellung von Auffälligkeiten haben: „Es gibt einfache Screening-Tests wie das Screening anhand des mütterlichen Alters. Andere Screening-Tests wie das Erst-Trimester-Screening und der zellfreie DNA-Test sollen das Risiko für eine Trisomie 21 anhand von Markern im Ultraschall und im mütterlichen Blut ermitteln.“ Diese Tests können, so Kagan, keine hundertprozentige Antwort geben. Im Gegensatz dazu gebe es „die klassischen invasiv-diagnostischen Tests, wie die Fruchtwasseruntersuchung und die Mutterkuchenpunktion, die eine sichere Antwort bezüglich des Chromosomensatzes des Kindes geben“.

Nach der Entbindung begann der Albtraum

Kagan schätzt, dass 60 bis 70 Prozent der Schwangeren ihre ungeborenen Kinder testen lassen. Eine Statistik gibt es dazu aber nicht, da diese Tests als Selbstzahlerleistungen nicht über die Krankenkassen laufen. Das Risiko für eine Trisomie 21 hängt vom mütterlichen Alter ab: Bei 20-Jährigen hat etwa eins von 1000 Kindern die Auffälligkeit, bei der das Chromosom 21 dreimal vorliegt. Bei 35-Jährigen ist es eines von 250, bei 40-Jährigen eines von 100. Wie viele der 800.000 Babys, die in Deutschland jährlich geboren werden, mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen, wird nicht erfasst. „Es gibt in Deutschland keine Datenbank, die die Geburt von Kindern mit Fehlbildungen oder Chromosomstörungen registriert“, sagt Karl Oliver Kagan. „Etwa zwei bis fünf Prozent der Neugeborenen haben eine strukturelle Fehlbildung. Fünf Prozent dieser Fehlbildungen werden durch Trisomie 21 verursacht“, sagt der Mediziner. Da Frauen aber immer später Mutter werden, müsste also eigentlich auch die Anzahl der Kinder mit Trisomie 21 steigen. Eine solche Entwicklung wird aber nicht beobachtet, was wohl auf die Screening-Untersuchungen in der Schwangerschaft zurückzuführen ist.

Nach der Entbindung begann für Lara Mars ein Albtraum: „Ich habe meine Tochter am Tag ihrer Geburt nicht mal eine Stunde lang gesehen. Am nächsten Tag konnte ich endlich zu ihr. Der Brutkasten war geöffnet, wir durften kuscheln.“ Die jungen Eltern wollten die Hoffnung nicht aufgeben; man habe Tilda das Down-Syndrom nicht sofort angesehen. „Es gibt neben der Augenstellung weitere Merkmale wie zum Beispiel eine gerade Linie in den Händen.“ Kinder mit Trisomie 21 ballen die Fäustchen weniger, weshalb diese gerade Linie entstehe. „Ein anderes Merkmal ist die sogenannte Sandalenfurche, bei der der große Zeh etwas absteht.“ All das war bei Tilda nicht der Fall. „Und hat die Hoffnung in mir geschürt, dass die vage Prognose dieses Arztes sich nicht bewahrheitet“, beschreibt die heute 33 Jahre alte Mutter die Phase der Ungewissheit.

Doch der anfängliche Verdacht bestätigte sich. Am fünften Tag nach Tildas Geburt verlangte Lara Mars ein Gespräch mit der Ärztin. „Wir saßen neben Tildas Bett. Dann kam die Ärztin dazu, guckte in die Akte und sagte von oben zu uns herab: ,Ach so, der Gentest ist ja auch positiv.‘ Ich habe diese Frau zum Teufel gejagt.“ Man hört Mars den Ärger über die unsensible Diagnoseübermittlung noch an. „Ich hätte mir mehr Empathie gewünscht, denn diese Nachricht verändert dein ganzes Leben. Alle Traumschlösser brechen erst mal ein.“

Zuerst war es ein Schock

Kann man mit einem Kind mit Behinderung jemals wieder der Mensch sein, der man vorher war? Wird das Kind irgendwann allein leben können? Wie wird das gemeinsame Familienleben aussehen? Wird das Kind einmal mit den Eltern kommunizieren können? All diese Fragen gingen den jungen Eltern durch den Kopf, nachdem ihnen die Gewissheit der Diagnose im ersten Moment den Boden unter den Füßen weggezogen hatte, wie Mars erzählt.

Ein Gespräch mit einer kompetenten Sozialarbeiterin fing die beiden ein wenig auf. „Da lag dieses kleine Wesen, das unser Herz vom allerersten Moment an so erfüllt hat. Mit ihm wollten wir uns das beste Leben schaffen, das man nur leben kann“, sagt Mars liebevoll. Es gebe Dinge, die anstrengender seien als mit einem kerngesunden Kind, wie zum Beispiel Therapiesitzungen und zusätzliche Arzttermine. Viele Probleme könnten auch erst im Laufe des Lebens auftreten, zum Beispiel das erhöhte Leukämierisiko oder Atemwegsprobleme. „All diese Probleme kann man aber auch bekommen, wenn man 46 Chromosomen hat. Die Wahrscheinlichkeit ist bei 47 Chromosomen höher, aber in meinen Augen ist das kein Grund, sich gegen ein Kind mit Zusatzchromosom zu entscheiden.“ Mars glaubt, dass die Abbruchrate nach den einschlägigen Untersuchungen geringer wäre, wenn die gesellschaftliche Einstellung zum Thema Down-Syndrom eine andere wäre. „Doch natürlich muss jede Entscheidung respektiert werden.“

Damit andere Eltern im Moment der Diagnoseübermittlung besser aufgefangen werden als sie selbst, hat Lara Mars das Projekt „Von Mutter zu Mutter“ gegründet. „Ich habe überlegt, was ich in dem Moment wirklich gebraucht hätte – jemanden, der sagt: ,Ich weiß, wie du dich fühlst, es wird aber gut!‘ Ich wollte das, was ich erlebt habe, so weitergeben, dass es jemand anderem hilft.“ Da sei ihr die Idee gekommen, sich selbst einen Brief zu schreiben, für den Tag der Diagnose – aber mit dem Wissen, das sie anderthalb Jahre später gewonnen hatte.

Der Brief enthält Zeilen wie diese: „Trauere ruhig um das ,normale Leben‘, das du niemals so leben wirst, wie du es dir ausgemalt hast. Schrei deine Wut darüber hinaus, denn heute ist sie real. Aber du kannst mir glauben, wenn ich dir sage, dass du deine Gedanken schon in naher Zukunft belächeln wirst.“ Und: „Lara, ich verspreche dir, für das, was dir heute genommen wurde, hast du auch etwas bekommen. Ein Geschenk, dessen Ausmaß du vielleicht niemals ermessen wirst, weil es größer ist als alles, was du jemals erhalten hast. Weine ruhig, die Tränen trocknen, und dann beginnt die Zeit, in der du dein Glück nicht fassen kannst – und du wirst es um nichts in der Welt mehr anders haben wollen.“

Schnell fanden sich andere Mütter mit ähnlichen Erfahrungen, und gemeinsam gestalteten sie aus den gesammelten Briefen das Heft „Von Mutter zu Mutter“, das heute viele Hebammen, Geburtskliniken und Pränataldiagnostiker verteilen – also auch schon dort, wo die meisten Frauen, die sich für Pränataltests entscheiden, ihre Diagnose erhalten.

Die Anzahl der Schwangerschaftsabbrüche nach der Diagnose Down-Syndrom ist laut Karl Oliver Kagan auffallend hoch: „Im ersten Trimester lagen die Abbruchraten bei 70 bis 80 Prozent.“ Kagan hat gemeinsam mit Kollegen den Zeitpunkt der Trisomie-21-Diagnose und die Schwangerschaftsabbruchraten in den Jahren 2007 bis 2017 untersucht. Je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten gewesen sei, desto weniger Frauen hätten ihre Schwangerschaft abgebrochen, veranschaulicht der Experte: „Nach 23 Wochen, also wenn ein Abbruch nur mit vorangehendem Fetozid, das heißt der Tötung des Kindes vor Einleitung der Geburt, vonstattenginge, ist der emotionale Schritt für die Mehrheit der Patientinnen so groß, dass sie das Baby doch bekommen.“

Keine Erfassung der Diagnosen

Das Statistische Bundesamt registrierte 2019 mehr als 100.000 Schwangerschaftsabbrüche, 3875 davon mit medizinischer Indikation, wobei die zugrundeliegende Diagnose nicht erfasst wurde. Der Gesetzgeber ermöglicht einen Schwangerschaftsabbruch bei Föten mit schwerwiegenden Fehlbildungen bis zum Beginn der geburtsrelevanten Wehen. Dabei liegt der Grund für die Erlaubnis zum Abbruch aber nicht in der fetalen Fehlbildung, sondern in der sich daraus ergebenden Belastung für die Mutter.

Gleichzeitig muss aber ein Arzt gefunden werden, der den Abbruch durchführt. Zum Vergleich: Die Fristenlösung erlaubt einen Schwangerschaftsabbruch ohne Indikation – also ohne diagnostizierte Fehlbildungen oder Krankheiten – nur bis zur 14. Woche. „Bei einem Fötus mit Trisomie 21, aber ohne schwerwiegende Fehlbildungen werden die meisten Ärzte in fortgeschrittener Schwangerschaftswoche keinen Abbruch mehr vollziehen. Im Gesetzestext steht nämlich auch, dass kein Arzt dazu verpflichtet ist“, erläutert Kagan. Jeder Fall müsse unbedingt individuell betrachtet werden.

Manche Paare entscheiden sich nach anfänglichen Abtreibungsgedanken schlussendlich doch für das Kind – und die Freigabe zur Adoption, wenn es auf der Welt ist. Kagan befürwortet diese Möglichkeit: „Wir bieten die Option immer wieder an. Wenn es einem Paar oder einer Familie nicht möglich ist, sich um ein Kind mit Down-Syndrom zu kümmern, dann wäre es ja nur konsequent, zu folgern, dass es vielleicht in einer anderen Familie besser aufgehoben ist.“ Er hat aber keinen einzigen Fall erlebt, in dem es wirklich dazu kam. Die emotionale Bindung sei nach der Geburt nämlich in der Regel doch so groß, dass die Eltern das Kind behalten.

„Sehr positives Feedback“

Lara Mars unterdessen startete zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März einen Spendenaufruf, um ihr Projekt „Von Mutter zu Mutter“ zu finanzieren. Das Thema stieß in Windeseile auf viele offene Ohren, so dass das Spendenziel von 3000 Euro schon binnen 24 Stunden weit übertroffen wurde. „Das Projekt stieß gerade innerhalb der Community auf sehr positives Feedback. Vor allem Eltern, die das Heft selbst gebraucht hätten, haben sich gemeldet“, berichtet die Initiatorin. Mit diesem Geld konnte Mars Produktion, Druck und Porto bezahlen. Um es bekannt zu machen, promotete die gelernte Marketingmanagerin ihr Heft bei Instagram und fand so viele Botschafter, die ihr dabei halfen, es persönlich an Ärzte, Hebammen und Kliniken zu verteilen.

Die ersten 5000 Stück sind bald aufgebraucht, dann wird nachgedruckt. Mittlerweile hat sich die Existenz der Broschüre so herumgesprochen, dass Lara Mars keine Botschafter mehr braucht. Kliniken und Ärzte bitten von selbst um Nachschub. In Zukunft möchte Mars auch Väter zu Wort kommen lassen. Sie betreut das Projekt neben ihrem Job als Marketingmanagerin, neben einer Weiterbildung und natürlich mit Kind. Trotzdem will sie weitermachen: „Es ist mein Herzensprojekt.“

Quelle: F.A.S.
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