Studium als Rollstuhlfahrer

„Mir war immer egal, wenn Leute glotzen“

Von Ursula Kals
18.09.2021
, 18:59
Maximilian Schulz in seiner Wohnung
Maximilian Schulz aus München über sein Studium im Rollstuhl, selbstverordnete Quarantäne, eine schlimme Phase in seinem Leben, nette und böse Mitmenschen, das nervende Thema Krankheit und warum ihn Impfgegner rasend machen.

Maximilian Schulz, Sie studieren Soziale Arbeit in München und leben mit erheblichen körperlichen Einschränkungen. Welche sind das?

In meinem sechsten Lebenjahr habe ich eine aggressive Verlaufsform von Kinderrheuma bekommen, von der alle Gelenke betroffen sind. Seither lebe ich mit Schmerzen. Dank modernster Medikamente habe ich die Krankheit gut im Griff. Aber durch das viele Cortison habe ich Osteoporose und Minderwuchs.

Dennoch haben Sie Ihr Abitur gemacht.

Das war schwierig, Inklusion war damals kein Thema an meinem Gymnasium in München. Die Schule war zwar bereit, den Klassenraum ins Erdgeschoss zu verlegen, aber Kunst- Bio, Physikraum lagen ganz oben.

Gab es keinen Aufzug in der Schule?

Nein, es wurde abgelehnt, den zu bauen. Ich könnte ja auf eine Schule wechseln, wo Menschen mit Behinderung hingehen., lautete die Begründung.

Das wollten Sie nicht?

Ja, weil ich gute Freunde hatte, die mich die Treppen rauf- und runtertrugen. Das aufzukündigen, kam für mich nicht in Frage. Jahre später wurde ein Lift gebaut, weil eine Schülerin durch einen Skiunfall querschnittgelähmt wurde. Ich hatte dann die Ehre, zur Abiturfeier quasi die Jungfernfahrt zu machen.

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Auf einer barrierefreien Schule hätten Sie es leichter haben können?

Durch meine Krankheit verbrachte ich viel Zeit im Krankenhaus, weil Therapien nicht anschlugen. Häufig war ich in Garmisch Partenkirchen in der Kinderklinik. Mich hat das sehr genervt, dass da so ein Galgenhumor vorgetäuscht wird. Ich wollte nicht nur auf die Krankheit reduziert werden.

Sondern Abstand haben.

Ja, ich wollte über andere Themen reden als immer nur über die Krankheit. . Ich wollte nicht jeden Tag gefragt werden, wie es mir geht. Damit musste ich selber fertig werden. Ich wollte wie alle anderen über Lehrer schimpfen, Game spielen, mir war nach klassenkameradschaftlicher Verbundenheit.

Ist es Ihnen gelungen, das Thema Krankheit aus einem Teil Ihres Lebens rauszuhalten?

Ich finde ja. Mein Freundeskreis besteht zu 100 Prozent aus anderen Leuten. Aber ich hatte ein Match bei einer Dating-Plattform mit einer Frau im Rollstuhl. In Garmisch in der Klinik haben sich auch Freundschaften ergeben, die musste ich nicht außerhalb pflegen, weil wir uns halt dort getroffen haben.

Vor fünf Jahren kam eine weitere Zäsur, eine Querschnittlähmung.

Seitdem sitze ich fest im Rollstuhl. Das hatte noch einmal einen anderen Effekt. Ich habe mich als behindert wahrgenommen und sehe mich seitdem selbst als Pflegefall. Vorher war ich auf Feiern in Bars und Clubs, konnte mit dem Elektrorollstuhl nachts durch die Stadt heizen. All das hat sich mit dem Querschnitt verändert.

Haben Sie das für sich akzeptiert?

Akzeptiert habe ich das nicht. Das war eher eine düstere Einsicht. Ich zog bei meiner Mutter ein. Der Pflegedienst musste jetzt jeden Tag kommen, weil ich noch nicht einmal mehr alleine auf die Toilette konnte. Aber der kam nicht mehr nach 19 Uhr,. Dann mussten wir das familiär organisieren. Erst nach einer aufreibenden, monatelang dauernden Auseinandersetzung mit Behörden, wurde das geändert. Dabei war mein Grad der Behinderung schon vorher bei 100. Höher geht es nicht.

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Dabei müsste man fast depressiv werden.

Ich habe Depressionen. Ich war schon als Kind beim Psychologen, fand das nie stigmatisierend, weil ich das Gefühl hatte, das macht mich interessant. Zu den Belastungen der Krankheit kam dann eine komplizierte familiäre Situation, Stichwort Patchworkfamilie.

Und Sie lagen monatelang mit der niederschmetternden Diagnose im Krankenhaus.

Auf der Intensivstation habe ich gesagt, wenn das so bleibt, dann will ich nicht mehr leben. Damals habe ich gehofft, vielleicht gibt es einen juristischen Winkelzug, wenn man das sofort sagt und immer wieder, dass man gehört wird. . . Ich hatte zu viel Angst meinen Suizid zu initiieren aus der großen Sorge, nicht „erfolgreich“ zu sein in der Umsetzung und meinen Zustand zu verschlimmern. In meinem Stahlkorsett fehlte mir ohnehin die Möglichkeit, das selbst zu tun. Hätte mir einer eine Giftspritze angeboten – ein gruseliger Gedanke. Ich kann nicht sagen, das ich das abgelehnt hätte. Als ich nach der Operation aufgewacht worden, bin ich bei Dignitas Mitglied geworden, Sterbehilfe ist mir ein großes Anliegen.

Sie kennen die wohlbegründeten Argumente gegen Sterbehilfe?

Dessen bin ich mir bewusst, und ich bin einverstanden damit, dass man harte Grenzen einzieht und medizinische und psychiatrische Gutachten vorlegt. Was mich so verzweifelt zurückgelassen hat, waren zwei Begegnungen in der Reha. Mein Bettnachbar hatte Multiple Sklerose, telefonieren hat ihn Kraft gekostet, er konnte nur noch Worte hauchen. Diese aussichtslose Situation fand ich grausam. Und es gab einen sehr alten Mann, der gegen seinen ausdrücklichen Wunsch am Leben erhalten wurde.

Sie haben sich aber umentschieden.

Ich habe beschlossen, wenn ich weitermache, dann richtig. Dann schwimme ich mich frei um zu gucken, was geht noch, wenn ich in eine enge Struktur aus Pflegediensten eingebunden bin. Mein Verstand hat glücklicherweise ohne Einschränkung funktioniert. Ich habe viel Zeitung, viel Bücher gelesen – aber das ist nichts, was einem eine Perspektive gibt.

Was hat Ihnen Perspektive gegeben?

Eine gute Frage. Es war klar, dass eine Aufgabe her musste. Das war ein Philosophiestudium. Ich wollte gucken, ist ein Studium überhaupt organisatorisch möglich. Das habe ich hingekriegt. Aber mir fehlte die Perspektive, was ich beruflich damit mache.

Da haben Sie gezögert?

Nicht nur gezögert. Ich hatte kaum Leistungsnachweise erbracht, hatte andere Erwartungen und mich in dem Fach nicht wohl gefühlt. Dann begann eine neue Freiheit in einer eigenen Wohnung mit einer 24-Stunden-Assistenz. Eine Psychotherapie hat mir geholfen, meine neuen Optionen zu erkennen. Ich habe mich erneut an der Katholischen Stiftungshochschule für Soziale Arbeit eingeschrieben, wo ich schon vor dem Philosophiestudium studierte.

Wie läuft das heute in Coronazeiten?

Ich stehe zwischen 8 und 8.30 Uhr auf, das ist einer der Vorteile vom Distanzunterricht, die Pendelei entfällt. Ich muss keine Anträge einreichen und keine Genehmigungen abwarten, den Fahrdienst zu organisieren ist ein Riesenaufwand. Manchmal habe ich Wartezeit wenn ich mehrere Freistunden habe und der Fahrdienst kommen muss. Leerlauf kann ich zuhause gut füllen und mich ausruhen. Das entlastet. Mittags esse ich nur eine Kleinigkeit. Abends überlegen wir, was wollen wir essen, dementsprechend kaufen wir ein.

Distanzunterricht gefällt Ihnen besser?

Das reduziert auf das Wesentliche und hat diverse Vorteile. Da ich im fünften Semester eingestiegen bin, kannte ich keine Kommilitonen. Durch die Technik der Zoom-Meetings wurden wir per Zufallsgenerator einer Gruppe zugeteilt oder geleitet durch Interesse an einem besonderen Fachgebiet. So konnte ich viele kennenlernen. Prüfungen haben wir zusammen vorbereitet. So habe ich neue Freunde kennengelernt.

Fühlen Sie sich freier im Videoseminar?

Da ist meine Behinderung nicht das erste, was ins Auge fällt. So ist das Kontaktknüpfen unbefangener, weil digital die Berührungsängste nicht wegfallen, aber deutlich reduziert sind. So wichtig ist mir das Thema aber nicht. Ich musste als Kind Handschienen tragen, ab der fünften Klasse hat man gesehen, dass ich kleiner bin.

Sind Sie durch die virtuellen Veranstaltungen einsam?

Ich kann sehr gut allein sein. Es gibt einen Unterschied zwischen einsam und allein sein. Ich pflege wertvolle Freundschaften. Meine Hobbys sind mit meinem Alltag gut vereinbar. Ich habe einen Podcast für Filme und Serien. Und habe das ein oder andere Date per Videocall oder wir sind spazieren gegangen. Ich war nie einsam.

Wie ist Ihre Strategie, wenn Sie angestarrt werden?

„Was glotzt der so“ – darüber regen sich Freunde von mir auf. Das war mir immer egal, ich habe das nie groß zur Kenntnis genommen. Eher jetzt, weil ich ein bisschen zugenommen habe.

Die berüchtigten Corona-Kilo?

Nein, weil ich vorher laufen konnte und mich später in meinem Rollstuhl selbst bewegen konnte. Diese Aspekte fehlen nun vollständig.

Wie reagieren Sie, wenn jemand eine böse Bemerkung macht?

Oft sind die Leute unbedarft. Typisch, dass Kinder sagen: „Was ist mit dem?“ Wenn ich gute Laune habe, sage ich, „du kannst mich fragen“. Manche Kinder sagen auch, der hat es gut, der muss nicht laufen. . . das kann ich nachvollziehen.

Reagieren manche Passanten überfreundlich?

Es ist oft so, dass die Leute die Unsicherheit überkompensieren. Die sagen dann: „Das finde ich toll, dass so Leute wie du auf ein Konzert gehen!“ – Der andere hat nicht die Mittel, das anders auszudrücken. Auch das geht vorbei.

Erleben Sie nie bösartige Bemerkungen?

Zweimal haben Menschen bösartig reagiert. Während einer S-Bahnfahrt hat meine Begleitung dem Fahrer ein Signal gegeben, dass wir die Rampe brauchen. Er sagte das zu, fuhr aber weiter und schimpfte: „Wir haben schon Verspätung, du hast uns lang genug aufgehalten. Dass du körperbehindert bist, sehe ich, aber dass du auch geistig behindert bist, war mir bis eben nicht klar.“ Das hat mich so aufgebracht, dass ich mir auf Facebook Luft verschafft habe. Der Fahrer wurde ins Sensibilitätstraining geschickt.

Und die zweite schlimme Begegnung?

Ich war im Kino am Münchner Stachus, die Rolltreppe war kaputt, wir musten den Lift zweimal vorbeiziehen lassen. Beim dritten Mal hat mich meine Schwester reingewurschtelt. Einer sagte dann: „Es gibt Treppen.“ Ein Zweiter: „Du hast leicht reden, du musst ja nur sitzen.“ Die Gruppe lachte höhnisch. Das hatte ich noch nie, dass mich eine Bemerkung so vor den Kopf gestoßen hat. Eine Demütigung, an die ich heute manchmal schmerzhaft zurückdenke.

Stichwort Unbelehrbare. Wie erleben Sie Impfgegner? Sie sind meinungsfreudig, diskutieren Sie mit Uneinsichtigen?

Grundsätzlich macht mich das rasend. Mein Onkel ist an Corona verstorben, bevor eine Impfung möglich war. Das Thema beschäftigt mich. Ich wäre gerne in so einer luxuriösen Lage zu sagen, ich lasse das mal auf mich zukommen, ich lasse das mal offen. Niemand hat diesen Luxus. An dieser Krankheit sterben alle. Wir haben die Bilder aus Italien und den USA gesehen, Leichensäcke über Leichensäcke, das ist etwas anderes als eine Grippe. Von Long-Covid bis hin zu Gehirnschädigungen. Für jeden, der das bekommt, beginnt ein Russisch-Roulette. Erschreckend, dass Menschen die Impfung verweigern. Dafür geht mir jede Sympathie ab. Sie gefährden andere, sie gefährden sich und unterschätzen die Gefahr.

Haben Sie schnell einen Impftermin bekommen?

Meine Assistenten wurden vor mir geimpft, weil sie mit Risikopatienten arbeiten, aber ich Risikopatient war nicht berücksichtigt. Da habe ich gedacht, ich bin im falschen Film. Erst seit dem 19. Mai bin ich vollständig immunisiert. Für mich stand außer Frage, dass ich oben auf der Liste stehen müsste, aber ich bin durch jedes Raster gefallen.

Haben Sie sich gewehrt?

Es gab einen Zusammenschluss von vielen Menschen mit Behinderungen. Der Menschenrechtsaktivist Raul Krauthausen war aktiv. Ich habe mal bei „Bild am Sonntag“ ein Praktikum gemacht und hatte die Kollegen in allerbester Erinnerung. Sie haben groß berichtet unter der Schlagzeile „Wir haben keinen Bock zu sterben“. Es geht um Reichweite. Wir haben uns bei einem Hashtag gefunden und vernetzt in einer Whatsapp-Gruppe.

Wie haben Sie sich geschützt?

Ich bin am 1. März 2020 in freiwillige Selbstquarantäne gegangen, ich brauchte so einen Stichtag. Ich habe niemanden getroffen außer selten zwei Familienmitglieder nur draußen, das war hochnotkompliziert. Sogar Weihnachten habe ich abgesagt, wie überhaupt alles außer notwendiger Arzttermine. Manche Spaziergänge habe ich nur nachts gemacht.

Anfang März sind Sie erstmals geimpft worden.

Das war ein Lichtblick nachdem sich meine Selbstquarantäne zu jähren drohte. Seitdem habe ich nicht mehr auf den Tunnel geachtet, in dem ich ein Jahr lang war. Filme gucken, das ging plötzlich mit einer neuen Leichtigkeit und mit der Aussicht, bald ins Kino zu können

Wie lauten Ihre Pläne?

Ich will den Bachelor und auf jeden Fall noch den Master machen. Meine Berufspläne möchte ich noch für mich behalten. Denn ich habe in der Vergangenheit erlebt, wenn ich mich auf Dinge freue, dass das nicht geklappt hat.

Hilfe bei Suizidgedanken

Wenn Sie daran denken, sich das Leben zu nehmen, versuchen Sie, mit anderen Menschen darüber zu sprechen. Es gibt eine Vielzahl von Hilfsangeboten, bei denen Sie – auch anonym – mit anderen Menschen über Ihre Gedanken sprechen können. Das geht telefonisch, im Chat, per Mail oder persönlich. Die Telefonseelsorge ist anonym, kostenlos und rund um die Uhr erreichbar. Die Telefonnummern : 0 800 / 111 0 111 und 0 800 / 111 0 222. Der Anruf bei der Telefonseelsorge ist nicht nur kostenfrei, er taucht auch nicht auf der Telefonrechnung auf, ebenso nicht im Einzelverbindungsnachweis. Ebenfalls von der Telefonseelsorge kommt das Angebot eines Hilfe-Chats. Die Anmeldung erfolgt auf der Webseite der Telefonseelsorge. Den Chatraum kann man auch ohne vereinbarten Termin betreten, mit etwas Glück ist ein Berater frei. In jedem Fall klappt es mit einem gebuchten Termin. Das dritte Angebot der Telefonseelsorge ist die Möglichkeit der E-Mail-Beratung. Auf der Seite der Telefonseelsorge melden Sie sich an und können Ihre Nachrichten schreiben und Antworten der Berater lesen. So taucht der E-Mail-Verkehr nicht in Ihren normalen Postfächern auf.

Quelle: F.A.Z.
Ursula Kals - Portraitaufnahme für das Blaue Buch "Die Redaktion stellt sich vor" der Frankfurter Allgemeinen Zeitung
Ursula Kals
Redakteurin in der Wirtschaft, zuständig für „Jugend schreibt“.
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