Immer mehr Gesundheitsdaten

Ein digitaler Sommer für Deutschlands Medizin

Von Joachim Müller-Jung
07.05.2022
, 19:12
Die Ja-Aber-Revolution: Wie die Institutionen und Politik plötzlich digital aufrüsten. Patienten sollen massenhaft Daten liefern. Wer aber verhindert, dass die im Datenfriedhof enden?
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Einen „Senkrechtstart“, nicht mehr und nicht weniger, sollen die Deutschen von ihrem Gesundheitssystem erwarten dürfen. Bundesminister Karl Lauterbach spricht. Die Vision: Unsere Krankenhäuser starten durch ins digitale Zeitalter. Keiner lacht. Allenfalls nach innen. Denn alle, die diese Vision in der Eröffnungsrede Lauterbachs auf der führenden europäischen Digitalmesse DMEA in Berlin hören, kennen die Vorgeschichte. Digitalisierung, das ist noch immer eines der dunkelsten Kapitel der deutschen Medizingeschichte. Estland, Dänemark, die Niederlande, Frankreich, Belgien, England – die Reihe der Länder, die Deutschland in der Datenmedizin abgehängt haben, ließe sich fortsetzen. Zwanzig Jahre ist es her, dass Lauterbach und andere Gesundheitsexperten die elektronische Patientenakte (ePA) vorgeschlagen haben. Heute, sagt der Minister, reibe er sich die Augen, weil die Nutzung der Patientendaten immer noch in den Anfängen steckt. Weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten nutzt die zum Jahresanfang 2021 eingeführte ePA. Entlassungsbriefe, Befunde und Röntgenbilder werden immer noch fast vollständig analog verschickt und gehortet, während um Deutschland herum mit Künstlicher Intelligenz im Routinebetrieb geplant wird.

In dem im Juni 2021 vom Sachverständigenrat zur Evaluation der Entwicklung im Gesundheitswesen herausgegebenen Gutachten heißt es: „Leben und Gesundheit der Menschen in Deutschland könnten besser geschützt werden, wenn die Möglichkeiten der Digitalisierung verantwortlich und wissenschaftlich sinnvoll genutzt würden.“ Vom „systemisch lernenden Gesundheitswesen“ ist seitdem immer öfter die Rede. Ja, es regt sich ein Jahr später fast so etwas wie ein Revolutionsgeist. Im Berliner Forum der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) etwa oder auf der DMEA, in der Bayerischen Akademie der Wissenschaften und auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) – fast gleichzeitig und unisono wird er nun wortreich dokumentiert, der neue Wille zum Umbruch: Raus aus der Sackgasse, Schluss mit der Ja-aber-Revolution.

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Ja zum Fortschritt, aber bloß nicht zu viele Patientendaten sammeln – diese Formel geht nicht auf, das merken inzwischen alle. Nur: Wie die Patienten schützen vor Missbrauch und vor den amerikanischen „Datenkraken“, wie der Sachverständigenrat die Big-Data-Giganten Google, Amazon, Apple, Microsoft, Palantir und Co. bezeichnete, und dennoch die ehrgeizigen Ziele der maßgeschneiderten Datenmedizin nicht aus den Augen verlieren? „Datenschutz nicht länger vorschieben und mehr Pragmatismus“, forderte DGIM-Präsident und Vorstandsvorsitzender des LMU-Klinikums in München, Markus Lerch. Deutschland, das ist medizinischer Konsens, legt die europäische Datenschutz-Grundverordnung DSGVO immer noch zu restriktiv aus. Wertvolle Patientendaten müssen nach gewissen Fristen gelöscht, die Datenspeicher stark „minimiert“ und jede Nutzung für unterschiedliche Forschungszwecke neu angemeldet werden. „Wo wird denn jemand durch die Datensammlungen geschädigt?“, fragte Lerch, wenn auf der anderen Seite der Mehrwert der Daten für die Forschung und Gesundheit der Menschen immer unbestreitbarer werde.

„Wir nähern uns den skandinavischen Ländern an“

Ja, der Wert von Krankheitsdaten in Registern oder nach Analysen in Biobanken steigt auf dem Weg zu einer Hochleistungsmedizin. Aber: Schon die basale Infrastruktur dafür ist noch immer mau im Land. Der durchschnittliche Digitalisierungsgrad deutscher Kliniken liegt laut „Digitalradar“ bei 33,25 – von maximal 100 möglichen Punkten. Karl Broich, Präsident des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte, meinte auf dem Berliner Forum: Nicht nur die Datenmenge, „auch die Datenqualität muss stimmen“. Stattdessen seien Patientendaten bisher meistens alt und schwer zugänglich.

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Von diesem Sommer an wird in Broichs Institut ein bundesweites „Forschungsdatenzentrum“ aktiv: Die bei den Krankenkassen und der Bundesdruckerei routinemäßig auflaufenden Diagnose- und Versorgungsdaten von siebzig Millionen gesetzlich Versicherten sollen zum ersten Mal zentral gesammelt für die nichtkommerzielle Gesundheitsforschung verfügbar gemacht werden. „Wir nähern uns den skandinavischen Ländern an“, so Broich.

Wenige Patienten und Ärzte nutzen bisher die elektronische vor mehr als einem Jahr eingeführte Patientenakte.
Wenige Patienten und Ärzte nutzen bisher die elektronische vor mehr als einem Jahr eingeführte Patientenakte. Bild: dpa

Überhaupt, dieser Sommer: Bundesgesundheitsminister Lauterbach kündigte auf der DMEA einen veritablen „Strategie-Sommer“ für die Digitalisierung an. Was genau darunter zu verstehen ist, lässt er offen, aber Datenschutz und Infrastruktur sind die zentralen Themen. Den ersten Knackpunkt liefert Brüssel mit dem „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, für den noch in dieser Woche ein Gesetzentwurf offiziell vorgelegt werden soll. Deutschlands restriktiver Umgang mit der Datenschutz-Grundverordnung steht zur Debatte. Oder eben nicht: In Deutschland, klagt Klinikchef Lerch, sei eine „Datenschutzbeauftragtenindustrie“ mit Hunderttausenden Datenschützern in Firmen und Institutionen entstanden, die auch den Medizinfortschritt ausbremsen könne. „Die Erfassung anonymisierter Patientendaten nützt allen in der Gesellschaft und muss deshalb künftig ohne individuelle Zustimmung möglich werden.“

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Viel Geld für die Volldigitalisierung

Lerchs Hoffnung: Der „Broad Consent“ möge Schule machen und vom Ministerium als universale Patienteneinwilligung anerkannt werden. Dieses Formular, mit dem Patienten deutlich weitergehend als beim alten „Informed Consent“ ihre Zustimmung für weiterführende Forschungen mit ihren Daten erteilen, ist von der vor vier Jahren gestarteten Medizininformatik-Initiative (MII) ausgearbeitet worden. Die MII ist gewissermaßen das wissenschaftliche Herz der deutschen Datenmedizin.

Sämtliche 36 Universitätskliniken im Land haben sich unter ihrem Dach vernetzt. Angedockt werden kann künftig auch die Industrie – als Forschungskooperationspartner. Mit den 300 Millionen Euro MII-Fördermitteln plus den mehr als vier Milliarden Euro, die mit dem Krankenhauszukunftsgesetz an die Kliniken im Land fließen, soll der Sprung in die Volldigitalisierung endlich geschafft werden. Die Beteiligten sprechen schon vom „nächsten Level“, tatsächlich aber wird alles von Grund auf neu gedacht und eine gemeinsame Struktur geschaffen. Die Zwischenbilanz und Pläne, die Sebastian Semler von der MII-Koordinierungsstelle in Berlin vorlegte, lässt alle Beteiligten hoffen. In diesem Sommer geht es auch beim MII mit der Datensammlung los. Ein „Forschungsdatenportal“ geht ans Netz. Wer an einer Uniklinik behandelt wird und den Broad Consent unterschrieben hat, wird Datenspender für die Medizinforschung – mit Widerrufsrechten, wohlgemerkt. Alles geregelt also? Wohl kaum.

Henning Schliephake von der AWMF sieht die Gefahr nicht gebannt, dass „Datenfriedhöfe“ entstehen statt Datenschätze. In den mehr als 350 medizinischen Registern, die bisher Daten sammeln, ebenso wie in den bisher 35 Biobanken, die entscheidend sein werden, wenn man sich für die Genommedizin von morgen rüsten will. Dass der Staat das will und damit künftig jeder Bürger nach Einwilligung auch Geninformationen vertraulich für die Datenmedizin nutzbar machen kann, ist durch die Gründung der nationalen Technologie- und Methodenplattform „genomDE“ vor einem Jahr dokumentiert. Bisher sind komplette Genomanalysen lediglich in der Krebsmedizin und bei seltenen Erkrankungen möglich. Auch darüber hinaus soll sich das Land nun digital öffnen. Alles besser, heißt es bei den Beteiligten, als in die Hände der kommerziellen Datenkraken zu fallen. Die Erfolgschancen? Unklar. Keinem anderen Land ist es bisher so schwergefallen, im Medizinbetrieb zwischen Nutzen und Persönlichkeitsschutz eine Balance zu finden, die alle mittragen.

Quelle: F.A.Z
Joachim Müller-Jung- Portraitaufnahme für das Blaue Buch "Die Redaktion stellt sich vor" der Frankfurter Allgemeinen Zeitung
Joachim Müller-Jung
Redakteur im Feuilleton, zuständig für das Ressort „Natur und Wissenschaft“.
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