Leukämie bei Kindern

Multimedial auf der Krebsstation

Von Jakob Simmank
30.07.2016
, 18:27
Kinder leiden besonders, wenn sie aufgrund ihrer Erkrankung von Familie und Klassenkameraden isoliert sein müssen.
Leukämie, das bedeutet in der Therapie: Isolation. Eine Tortur vor allem für Kinder. Doch die Trennung, auch von Schulkameraden, muss gar nicht sein.
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In der schmalen Straße, in der Familie Sprenger wohnt, sind die Vorgärten gepflegt. Die kleinen flachen Gebäude wirken wie Spielzeughäuser. An Seilen, die zwischen ihnen gespannt sind, wehen, von den Anwohnern selbst genäht, Flaggen aller Europameisterschaftsteilnehmer. Die Nachbarn kennen sich, eine kleine heile Welt. Zumindest auf den ersten Blick.

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Familie Sprenger empfängt zum Abendessen am großen Küchentisch. Der jüngste Sohn Simon hat die Hände verschränkt und denkt nach. Nein, daran, wie seine Leukämie damals diagnostiziert wurde, könne er sich nicht erinnern. Immer, wenn er über seine Krankheitsgeschichte spricht, wirkt er wie ein Erwachsener im Körper eines schmächtigen Jugendlichen. Seine Mutter Beate sitzt neben ihm und hilft aus: „Das war mit drei Jahren, kurz nachdem er in den Kindergarten gekommen ist. Simon war die ganze Zeit müde. Und dazu kamen ständig neue blaue Flecke.“ Als dies dem Kinderarzt auffiel, habe er Simon sofort ins Krankenhaus geschickt.

Ganzkörperbestrahlung und Chemotherapie

Zuerst wurde Simons akute lymphatische Leukämie, eine Form der Leukämie, bei der Vorläuferzellen der Lymphozyten im Knochenmark wuchern, mit Chemotherapie behandelt. Nach einem Rückfall im Sommer 2008 aber war klar, dass dem Blutkrebs so nicht mehr beizukommen war. Die Therapie gegen seine Leukämie war ausgereizt. Als letzte Chance auf Heilung blieb nur eine allogene Knochenmarktransplantation: Dem an Leukämie oder anderen bösartigen Knochenmarkkrankheiten Erkrankten werden Stammzellen eines Spenders eingesetzt. Diese sollen dann in den Knochen des Erkrankten anwachsen.

Damit Simons Immunsystem das Knochenmark seines Bruders, der für ihn spendete, nicht abstieß, musste es erst einmal vollständig zerstört werden. Das leisteten eine hochdosierte Ganzkörperbestrahlung und eine Chemotherapie. Sukzessive starb so Simons Knochenmark und mit ihm die Abwehrfunktion des Körpers. Je näher der Tag der Transplantation rückte, desto anfälliger wurde er für Infektionen jeder Art.

Jede Infektion kurz vor der Knochenmarktransplantation ist eine Katastrophe. Denn der Erreger, ob Virus, Bakterium oder Pilz, hat beim Patienten ohne Immunantwort freie Bahn und kann sich ungestört fortpflanzen. Das endet oft mit dem Tod. Um Infektionen deshalb von vorneherein keine Chance zu geben, liegen die Patienten vor der Transplantation auf einer speziellen Isolationsstation.

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Vierzig Tage in Isolation

Partikelfilter filtern Krankheitserreger aus der Luft, das Essen, das serviert wird, ist keimfrei und deshalb pappig und geschmacklos. Dazu darf zur Zeit immer nur ein Elternteil beim Kind sein. In das streng keimfreie Patientenzimmer gelangt man nur über eine Schleuse, in der man sterile Kleidung, Mundschutz, Haube und Handschuhe anziehen muss. Körperliche Berührung ist nicht erlaubt. Wie schlimm das war, daran erinnert sich Beate Sprenger lebhaft: „Ich wollte ihn drücken und küssen, den kranken Simon. Aber ich durfte ja nicht!“ Die vielen Stunden in Simons reizarmem Zimmer, sagt sie, seien ihr dadurch noch viel länger und leerer vorgekommen. Ungefähr vierzig Tage verbrachte Simon derart streng isoliert auf der Knochenmarktransplantationsstation der universitären Kinderklinik in Essen.

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Und schon die Verlegung von der Kinderstation auf die Isolationsstation beginnt für Familie Sprenger mit einem gewaltigen Schock: Im Nebenzimmer verstirbt noch am selben Tag ein Kind. „Wir hatten natürlich wahnsinnige Angst um Simon“, sagt seine Schwester Lara mit bebender Stimme und einer Träne im Auge. Aber die Transplantation soll gutgehen. Im Januar 2008 erhält Simon die Stammzellen seines Bruders, Ende Februar darf er zurück nach Hause.

So wie Simon geht es jährlich ungefähr 3000 Patienten in Deutschland. Weitere 3000 erhalten eine Stammzelltransplantation mit Stammzellen, die sie vorher selbst gespendet haben, eine autologe Transplantation. Auch dafür muss ihr Knochenmark zuerst zerstört werden. Zwar machen Kinder nur einen Teil dieser Patienten aus, gleichzeitig aber leiden sie wohl besonders stark daran, isoliert und von ihren Familien getrennt zu sein.

„Möglichst viel Normalität schaffen“

Um die Isolation der Kinder abzuschwächen, tritt im Jahr 2004 Oliver Basu, einer der Ärzte der Knochenmarktransplantationsstation der universitären Kinderklinik Essen mit einer Idee an die Kommunikationswissenschaftler der Uni Essen heran: Durch Telekommunikation will er das alte Leben der erkrankten Kinder direkt in die Isolationszimmer bringen. So will Basu für seine jungen Patienten „möglichst viel Normalität schaffen und ihr soziales Umfeld wiederherstellen“. Oliver Basu und Walter Schmitz, inzwischen emeritierter Professor für Kommunikationswissenschaft, beraten sich. Kurz darauf entsteht ein Modellprojekt, dessen Ergebnisse vor kurzem in dem Sammelband „Telekommunikation gegen Isolation“ erschienen sind.

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Simon Sprenger ist einer der zwanzig Patienten, die die Kommunikationswissenschaftler zwischen 2006 und 2009 durch die Phase der Isolation begleiteten. Den Kindern und Familien wurden Computer mit Webcams und Freisprechern zur Verfügung gestellt, auf denen Skype und Messenger-Programme installiert wurden, Technologie, die vor zehn Jahren noch intensiv gewartet werden musste. „Das Projekt hat uns als Familie riesig geholfen“, sagt Vater Thomas Sprenger. Und Simon fügt hinzu: „Ich habe mich nie richtig allein gefühlt. Ich konnte ja rund um die Uhr per Videoanruf zu Hause anrufen und meine Familie hören und sehen. Sogar Oma hat sich damals eine Webcam gekauft.“

Maßgeblichen Anteil an der Durchführung des Projekts haben Angelika Wirtz und Thomas Bliesener. Wirtz sitzt in einem geräumigen Büro in einem der Universitätstürme Essens. Sie ist allein, Bliesener wird sich, passend zum Projekt, später per Skype zuschalten. Wirtz spricht langsam, jedes ihrer Worte ist deutlich artikuliert und mit Bedacht gewählt. Kaum einen Satz bricht sie ab, ungewöhnlich selten muss sie sich korrigieren. Der Grund dafür, dass die Ergebnisse erst jetzt vorliegen, ist der riesige Datenberg, den es zu analysieren galt. Synchron schnitten die Wissenschaftler an den Rechnern der Kinder und der Familien die Skypeanrufe mit. Über 200 Stunden verwertbares audiovisuelles Material entstand so.

Kommunikationsprobleme möglich

Dass das Projekt in Essen gestartet wurde, ist kein Zufall. Schon länger forscht das kommunikationswissenschaftliche Institut der Uni Essen zur Videokonferenz. Früher als viele linguistisch geprägte Kollegen wollte man in Essen Kommunikation oder Konversation nicht mehr als einen reinen Redeaustausch verstanden wissen. Stattdessen widmete man sich ihrer Multimodalität. Die verschiedenen Modalitäten von Kommunikation wie Mimik, Gestik oder Sprache könnten nicht separat voneinander analysiert werden, erklärt Wirtz.

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Auch gebe es keine Hierarchie der Modalitäten, denn Kommunikation bedeute, „einander, uns selbst und die Kommunikationssituation über alle Sinne gleichzeitig wahrzunehmen und zu steuern“. Sie fährt fort: „Wir sind, während wir miteinander kommunizieren, gleichzeitig externe Betrachter und reflektieren die gemeinsame Kommunikationssituation.“ Und genau das schüre Erwartungen, die insbesondere bei der Videokonferenz Raum für Konflikte und Enttäuschungen bieten. Dann nämlich, wenn die Vorstellung einer Person davon, was der andere gerade sieht und wahrnimmt, nicht mit dem übereinstimmt, was er wirklich sieht. Das passiere zum Beispiel, weil es Treiberprobleme gibt oder ein verzögert übertragenes Bild die Kommunikation asynchron werden lässt.

„Weil die Wahrnehmungsräume getrennt sind, kommt es zu auffällig vielen Konflikten“, fasst Wirtz zusammen. Telekommunikation ist eben keine Face-to-face-Kommunikation. Darauf gilt es aufmerksam zu machen. Alle Beteiligten wurden im Rahmen des Projektes für solcherlei Kommunikationsprobleme intensiv geschult.

Zeit für das Kind dank Telekommunikation

Dann ist auch Platz für die vielen positiven Effekte der Telekommunikation, die Wirtz und Bliesener beobachtet haben. Die betroffenen Kinder brechen aus ihrer Isolation aus, indem sie die Geschwister schicken, ihnen ihr eigenes Zimmer zu zeigen oder ihr Lieblingsspielzeug vor die Kamera zu holen. So erobern sie ihr fernes Zuhause zurück. Dadurch, dass sie aktiv Kontakt nach außen aufnehmen, rutschen sie aus einer hochgradig passiven Rolle heraus und entwickeln ein Gefühl von Selbstwirksamkeit. Thomas Bliesener findet, das sei ein „Empowerment“ der Schwachen. „Ihre Not zu teilen ist für viele der Kinder gar nicht das Wichtigste. Viel schwerer wiegt, dass die Telekommunikation den Kindern das verlorengegangene Gefühl der Verbundenheit mit ihrer vertrauten Lebenswelt wiedergibt.“

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Auch den Eltern und Geschwistern der kranken Kinder kann die Telekommunikation unter die Arme greifen. Das weiß Beate Sprenger: „Zeitweilig war Skype die einzige Möglichkeit für mich und meinen Mann, uns überhaupt zu sehen und abzustimmen. Ich war den ganzen Tag bei Simon, und am Abend, nach seiner Arbeit, gab mir mein Mann die Klinke in die Hand.“ Dank Telekommunikation bleibt Zeit für das Kind, obwohl die Eltern arbeiten. Und Geschwister können so miteinander spielen. Gerade wenn die Kinder noch sehr klein sind und verbale Kommunikation deshalb keinen besonders hohen Stellenwert hat, ist das ein großer Gewinn. Denn insbesondere die gesunden Geschwister, weiß der Psychologe Bliesener, fühlen sich oft besonders verantwortlich für den kranken Bruder oder die kranke Schwester.

Das Telekommunikationsprojekt sei Neuland gewesen, sagt Bliesener. Als Grundlagenforschung soll es den Weg dafür ebnen, dass Menschen in Situationen der Isolation besser mit der Umwelt, von der sie abgeschnitten sind, kommunizieren können. Es soll Anhalt geben dafür, wie die Kommunikationsmittel gewählt werden müssen, wie die Betroffenen geschult werden und was sie sich vergegenwärtigen müssen, damit es an beiden Enden der Leitung möglichst wenig Enttäuschung gibt. Inzwischen sind neun Jahre vergangen.

„Das System ist wenig flexibel“

Ob das die Ergebnisse relativiere? Nein, glaubt Thomas Bliesener, „es hat ja seit dem Beginn des Projekts eine Explosion von Situationen gegeben, in denen Menschen von einer solchen Kommunikation profitieren können.“ Zum Beispiel durch die Globalisierung auseinandergerissene Familien oder Rehabilitations- und Resozialisierungsprogramme für Gefängnisinsassen. Und auch wenn das Internet schneller geworden und die Stimm- und Bildübertragung besser, seien die heute verbreiteten Geräte wie Tablets auch eigentlich eher ein Rückschritt. „Wegen der integrierten Kamera kann ich, wenn ich dem anderen den Raum zeige, ja gar nicht sehen, wie er reagiert. Das ganze System ist wenig flexibel.“

Oliver Basu kennt dieses Problem. Auch bei der Live-Übertragung des Schulunterrichts, der er sich nach dem Projekt mit den Kommunikationswissenschaftlern gewidmet hat, sei es wichtig, dass die Bildübertragung nicht statisch ist. Stattdessen kann sich das kranke Kind mit einer Fernsteuerung im Klassenzimmer umsehen. „So können die Kinder halt auch einmal beim Nachbarn spicken“, erklärt Basu. Die Live-Übertragung erleichtert es den Kindern außerdem, sich nach der Genesung wieder in die Klasse einzugliedern. Denn die Klassenkameraden bekommen die Auswirkungen, die die Therapie auf das Aussehen des Kindes hat - Haarausfall von der Chemotherapie und Pausbacken vom Cortison -, quasi live mit. Deshalb sind sie dann bei der Wiedereinschulung nicht so überrascht.

Zurück am Küchentisch der Familie Sprenger zeigt David eine frische Tätowierung. Er hat sich das Datum der Knochenmarktransplantation, den 8. Januar 2008, auf den Unterarm zeichnen lassen, genau wie seine Schwester Lara. Simon ist heute sechzehn. Sein „Geschwister-Tattoo“, wie Lara es nennt, bekommt er in zwei Jahren. „Da gibt es keine Ausreden“, scherzt sie. Wer Familie Sprenger an diesem Sommernachmittag trifft, bekommt ohnehin das Gefühl, dass sie sich außergewöhnlich nahe sind. Und vielleicht liegt das ja an der Krankheit des Jüngsten.

Quelle: F.A.Z.
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