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Richtige Hilfe für Bedürftige

Die etwas andere Medizin

Von Jakob Simmank
 - 23:28

Jan Stuhr sitzt im Rollstuhl und lächelt. Mutter Waltraut lässt ihn Kakao trinken, in kleinen Schlucken aus einem Trinkkarton, damit der 33-Jährige sich nicht verschluckt. Seine Arme stehen unter Spannung, die Hände sind verdreht, und er drückt ziellos auf einem Smartphone herum. Bei seiner Geburt wirkte Jan Stuhr vollkommen gesund, aber schon innerhalb des ersten Jahres zeigte sich, dass er sich motorisch und geistig langsamer entwickelt als andere Kinder. Seinem X-Chromosom fehlt ein Stück, und er muss nicht nur zur Förderschule, sondern auch häufig zum Arzt.

An diesem Tag haben Jan und Waltraut Stuhr einen Termin am Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion, einem ambulanten Zentrum für Menschen mit komplexen Behinderungen, das ans Alsterdorfer Krankenhaus in Hamburg angeschlossen ist. Zweimal im Jahr kommen sie seit 2015 zur Verlaufskontrolle, nehmen dafür die Stunde Autofahrt in Kauf. „Es ist ein großes Geschenk, dass es das SIMI gibt“, sagt Waltraut Stuhr. „Seit wir hierherkommen, geht es Jan viel besser.“

Die Studien sind rar

Rund 7,5 Millionen Menschen in Deutschland gelten nach den Angaben des Statistischen Bundesamtes als schwerbehindert. Der Großteil ist über 65 Jahre alt und hat eine körperliche Behinderung, dazu zählt Herzschwäche ebenso wie ein Hüftschaden. Etwa 1,5 Millionen Deutsche sind geistig eingeschränkt, darunter jene 300.000, deren Probleme wie bei Jan Stuhr eine genetische Ursache haben. Sie werden heute zwar besser versorgt, doch das Gesundheitswesen könnte sich noch deutlich mehr auf ihre speziellen Bedürfnisse einstellen. Wie das gehen soll und ob das hohe Kosten bedeutet, wären dann schon zwei der Hauptfragen.

Studien, die sich dieses Themas annehmen, sind rar. Und wenn, betrachten sie meist die Länder England, Kanada oder Australien, deren Gesundheitssysteme mit dem in Deutschland kaum zu vergleichen sind. Eine der wichtigsten Analysen ging im englischen Südwesten den Todesursachen nach. Dafür vertieften sich Ärzte am Universitätsklinikum Bristol in rund 250 Akten von Patienten, die im Zeitraum von zwei Jahren verstorben waren. Sie befragten deren Ärzte und besuchten die jeweiligen Pflegeheime. In „The Lancet“ berichtete das Studienteam im Dezember 2013 dann, dass geistig behinderte Männer im Durchschnitt mit 65 Jahren starben und damit 13 Jahre früher als andere Männer mit vergleichbaren Erkrankungen; Frauen erreichten ein Durchschnittsalter von 63 Jahren, ihnen gingen demnach zwanzig Jahre verloren. Die Ärzte waren davon überzeugt, dass man 90 dieser Todesfälle hätte hinauszögern können. Sie fanden einige typische Fehlerquellen. Mal habe man den Pflegern nicht zugehört, wenn sie mit ihren Schützlingen beim Arzt waren, oft seien wichtige Informationen verlorengegangen, die Pflegeheime und Ärzte oder Krankenhäuser austauschten. Besonders schlecht gelang es, Arzttermine zu koordinieren oder die Pflege umzuorganisieren. Weiterhin belegen Studien, unter anderem auch aus Deutschland, dass Menschen mit Behinderung seltener Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen.

Ärzte haben nicht genug Zeit und Geduld

Der Deutsche Ärztetag hatte schon im Jahr 2009 beschlossen, die Versorgung behinderter Menschen zu verbessern. Welche Herausforderung das bedeutet, kann am besten jemand aus der Praxis erzählen. Und so führt der Weg zu Georg Poppele, dem Ärztlichen Leiter des Sengelmann Instituts. Poppele nimmt am runden Tisch in einem der Behandlungszimmer Platz. In einer Ecke steht ein Aquarium, an der Wand zeigt ein buntes Gemälde Hamburger Sehenswürdigkeiten, um eine freundliche Atmosphäre zu schaffen. Denn Menschen mit Behinderung fürchten sich häufig vor Arztbesuchen, weil sie nicht verstehen, was mit ihnen geschehen soll. Oder sie haben bereits schlechte Erfahrungen gemacht. „Viele Ärzte“, sagt Poppele, „haben keine Zeit, keine Geduld oder wissen nicht, wie man sich Menschen mit Behinderung nähert.“

Wie er leise und mit sanfter Stimme erklärt, dass man daran glauben müsse, dass alles Leben gleichwertig sei und behindertes ebenso wertvoll wie nichtbehindertes, versteht man schnell, welche Haltung er bei seinen Kollegen kritisiert. Viele von ihnen würden schlicht annehmen, dass hinter körperlichen Beschwerden die Behinderung stecke und dass man sie deshalb nicht behandeln könne. Das Gegenteil sei oft der Fall.

Manchmal muss man um die Ecke denken

Worin ihr Leiden besteht, lässt sich allerdings nicht leicht herausfinden, wenn die Patienten nicht sprechen, hören oder sehen können. Und sollten sie dazu in der Lage sein, müssen sie ihre Probleme noch irgendwie in Worte fassen. Um ihnen zu helfen, müsse man sie genau beobachten. Man brauche Zeit und müsse intensiv mit den Betreuern oder Pflegern reden. Und manchmal auch um die Ecke denken, sagt Poppele. Jan Stuhr zum Beispiel litt unter wiederkehrenden Fieberschüben. Mehrmals landete er im Krankenhaus, immer wieder vermuteten die Ärzte eine Endokarditis, eine Entzündung der Herzklappen. Erst im SIMI fiel den Ärzten auf, dass sich der junge Mann immer wieder verschluckte. Dabei gelangten wohl Essensreste oder kleine Mengen Flüssigkeit in die Lunge, was die chronisch schwelende Entzündung provozierte. Man behandelte sie mit Antibiotika, und Stuhr durfte fortan nur noch angedickte Getränke und pürierte Speisen essen. Seither scheint das Problem gelöst.

Schwierigkeiten wie die der richtigen Diagnose kennt man auch am Mara-Krankenhaus in Bielefeld, das zu den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel gehört und sechzig Betten für die Behandlung von Menschen mit komplexen Behinderungen bereithält. „Das Verhalten der Patienten stellt den Stationsalltag manchmal auf den Kopf“, sagt Jörg Stockmann, leitender Abteilungsarzt am Zentrum für Behindertenmedizin. Sie schreien laut und laufen in andere Patientenzimmer, manche verletzen sich selbst, beißen sich in die Hand oder schlagen den Kopf gegen die Wand. Um ihnen zu helfen, braucht es geschulte Pfleger und Ärzte, die damit umgehen können. Und sie brauchen wiederum spezielles Wissen über Erkrankungen, die mit bestimmten Behinderungen einhergehen. So führt das Down-Syndrom beispielsweise zu besonders lockeren Bändern im Bereich der Halswirbelsäule, manchmal fehlen diese völlig. Das kann im schlimmsten Fall dem Rückenmark schaden und Arme, Beine sowie Atemmuskulatur lähmen.

Auf Kinder mit Behinderungen sind viele Einrichtungen gut eingestellt

Weil Patienten mit Behinderungen häufig unter mehreren Erkrankungen gleichzeitig leiden, zum Beispiel unter chronischer Verstopfung, Lungenentzündung, Gelenkkontrakturen und Epilepsie, sollten sich multidisziplinäre Ärzteteams um sie kümmern. Oft kommen spezielle technische Hilfsmittel zum Einsatz, wie im Fall von Jan Stuhr, damit die Ärzte den Schluckvorgang beobachten konnten. In Zukunft könnten Wärmebildkameras helfen, mit denen sich Entzündungsherde, Spasmen oder Schmerzen aufspüren lassen, was die Patienten vielleicht selbst nicht benennen oder eingrenzen können. Betroffene Stellen im Körper sind stärker durchblutet, die Hauttemperatur steigt.

Wenigstens auf Kinder mit Behinderungen sind viele Einrichtungen mittlerweile gut eingestellt. „Es gibt bereits seit vierzig Jahren sozialpädiatrische Zentren, in denen Psychologen, Ärzte und Pädagogen eng zusammenarbeiten“, erklärt Birgit Pohler, Pädagogin am Sengelmann Institut. Auch seien die Kinderärzte sensibilisiert, sie wissen, dass sie dorthin überweisen können. Jan Stuhr wurde regelmäßig an einem solchen Zentrum behandelt. „Aber als Jan 18 wurde, durften wir dort nicht mehr hin“, erzählt Waltraut Stuhr. Für sie wurde es immer schwieriger, gute Ärzte und Therapeuten zu finden. Einige lehnten es von vorneherein ab, Jan zu behandeln; sie sahen darin ein finanzielles Risiko oder hatten Berührungsängste. Womöglich befürchteten manche, dass ein behinderter Mensch im Wartezimmer andere Patienten abschreckt.

Damit die medizinische Versorgung aber nicht mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter abbricht, reagierte der Gesetzgeber. Seit 2015 sollen Krankenkassengelder deshalb auch in ambulante Versorgungszentren für erwachsene Behinderte fließen. Einerseits sollen diese die Diagnostik fördern, indem spezialisierte Ärzte mehr Zeit für Untersuchungen erhalten; andererseits sollen sie die Therapie schwerer Fälle übernehmen. Das 2015 gegründete Sengelmann Institut ist eines dieser Behandlungszentren, von denen in Deutschland gerade im Monatstakt neue entstehen. Anfang März trafen sich die Leiter dieser Einrichtungen erstmals zu einer Tagung in Nürnberg.

Nicht barrierefrei

Eine gezielte finanzielle Unterstützung fehlt in den Kliniken bisher. Die Abteilung für Behindertenmedizin am Krankenhaus Mara beispielsweise wird von den anderen Abteilungen querfinanziert. In Deutschland mangele es an spezialisierten stationären Angeboten, sagt Jörg Stockmann. „Bisher fallen viele komplexe Fälle durchs Raster und werden mitunter mit Psychopharmaka ruhiggestellt.“ Wie die Krankenhäuser sind meist auch die niedergelassenen Ärzte überfordert.

Petra Steffen vom Deutschen Krankenhausinstitut hat das einmal zusammen mit der Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg untersucht. Für ihre explorative Studie wurden Angehörige, Betreuer und Träger der Behindertenhilfe befragt. „Viele Praxen“, fasst Steffen die Ergebnisse zusammen, „sind nicht barrierefrei.“ Es mangele an Zimmern, die groß genug sind, damit sich Menschen mit Behinderung dort umziehen können. Oder an geeigneten Gynäkologenstühlen. Mit den Ärzten waren die Befragten meist sehr zufrieden, problematisch war eher, dass es zu wenige gab, die behinderte Patienten aufnahmen, weil sie nach eigenen Angaben zu wenig Zeit hätten und die Vergütung zu schlecht sei. „Das gilt vor allem für die niedergelassenen Fachärzte in der Psychiatrie, Neurologie, Orthopädie und Gynäkologie“, sagt Steffen. Zusätzliche Vergütungen könnten also einen Anreiz bieten. Das ist aber nicht die einzige Option. Seit 2011 gibt es eine curriculare Fortbildung zur Behindertenmedizin, eine Art Zusatzqualifikation. Ärzte, die jedes Jahr eine bestimmte Anzahl an Fortbildungspunkten sammeln müssen, können sich diese anrechnen lassen. Das Sengelmann Institut gehört unter anderen zu den Anbietern.

Gut versorgt dort, wo man wohnt

Seit kurzem gibt es in Hamburg außerdem ein Modellprojekt namens Gesundheit 25, das Betreuer, Angehörige, Sozialarbeiter, Therapeuten und Ärzte auf Stadtteilebene vernetzen soll. Das Projekt wurde nach dem 25. Artikel der UN-Behindertenrechtskonvention benannt, die Deutschland 2009 ratifiziert hat. Dieser besagt, dass Menschen mit Behinderung das gleiche Recht auf medizinische Versorgung haben wie andere auch. „Im Grunde geht es bei dem Projekt um Stadtteilentwicklung“, sagt Anna-Mia Klüpfel, die den Hamburger Stadtteil Barmbek entsprechend betreut: „Wie können wir sicherstellen, dass Menschen mit Behinderung dort, wo sie wohnen, auch gut versorgt werden?“ Zunächst gehe es darum, wichtige Akteure ausfindig zu machen und mit ihnen zu sprechen. Dann sollen Kooperationen mit Krankenhäusern und niedergelassenen Ärzten entstehen. Außerdem will man die Betreuer, die den Menschen mit Behinderung von Gerichten zugeteilt werden, wenn sie nicht selbständig entscheiden können, auf das Thema aufmerksam machen. Schließlich soll ein Netzwerk entstehen, mit dem das Modell in Zukunft Bestand hat.

Nun werden zum Beispiel Ärzte angefragt, ob sie sich vorstellen können, Menschen mit Behinderung als Patienten aufzunehmen. Und warum gegebenenfalls nicht. Klüpfel kann nicht behaupten, dass die Ärzte nicht helfen wollen. Häufig wüssten sie einfach nicht, wie sie die Arbeit mit Behinderten in ihren Praxisalltag einplanen sollen. Oder sie hätten Angst, dass ihr Wartezimmer überquillt, wenn sich herumspreche, dass sie auch Menschen mit komplexen Behinderungen behandeln.

Die Erfahrungen, die derzeit mit dem Hamburger Projekt gesammelt werden, sollen auf andere Orte übertragen werden. Damit in Deutschland ein flächendeckendes Netz an Ärzten und Therapeuten für Behinderte entsteht und nicht nur Patienten profitieren, die wie Jan Stuhr an ein spezialisiertes Zentrum angebunden sind. Zum Abschied schüttelt Stuhr die Hand von Georg Poppele und will gar nicht mehr loslassen. Mutter Waltraut schiebt ihn schließlich hinaus auf den Alsterdorfer Marktplatz, wo seit mehr als hundert Jahren Menschen mit Behinderung leben, lernen und arbeiten. 1850 gründete hier Pastor Heinrich Matthias Sengelmann die Evangelische Stiftung Alsterdorf, die sich schon damals geistig behinderter Kinder annahm.

Quelle: F.A.S.
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